Когда наука ДНК идет по неэтичному пути в Китае, кто несет ответственность?

crispr-cas
                Кредит: CC0 Public Domain

Новые сообщения о том, что Китай использует науку о ДНК, разработанную в округе Сан-Диего для широкого этнического надзора, поднимают этические вопросы о том, кто несет ответственность за использование этой технологии.
                                                                                       

The New York Times недавно сообщила, что китайские власти создают базу данных ДНК уйгурского меньшинства страны, преимущественно мусульманской этнической группы, обвиняемой в серии террористических актов на северо-западе Китая.

С 2016 года регулярно поступают сообщения о том, что власти берут образцы крови в регионе Синьцзян, где усиливается этническая напряженность. Ситуация переросла в преследование мусульман в Китае, где, согласно сообщениям, около миллиона уйгуров и других меньшинств содержатся в лагерях «перевоспитания», призванных сделать мусульман более зависимыми от Коммунистической партии. Там уйгуры вынуждены сдавать генетические образцы, которые, как опасаются активисты, впоследствии могут быть использованы властями для преследования любых уйгуров, которые сопротивляются идеологической обработке.

Китайские власти использовали машины, созданные Thermo Fisher Scientific, а также американские исследования, для создания базы данных. Ядро секвенирования ДНК Thermo Fisher Scientific базируется в Карловых Варах, где оно пустило корни после приобретения гиганта геномики Сан-Диего Life Technologies в 2013 году.

Компания Illumina из Сан-Диего, мировой гигант в области секвенирования геномов, также имеет хорошо документированные отношения с Китаем. В прошлом году его генеральный директор заявил, что Китай является важным рынком для компании — вторым по величине в стране.

В апреле прошлого года Illumina объявила, что будет работать с китайской компанией, занимающейся персональной геномикой, WeGene над созданием лаборатории микромассивов в Азии. WeGene планирует использовать технологию Illumina для расширения сбора геномных данных на все 56 этнических групп в Китае.

Последние новости о китайской кампании по надзору показывают, как генетические технологии могут использоваться не по назначению, добавляя корм к давней обеспокоенности тем, что быстроразвивающаяся наука о ДНК несет серьезный риск. Если дизайнерские дети не были достаточно большой проблемой для экзистенциалистов и футуристов, теперь добавьте к этому потенциал для отслеживания и дискриминации людей на основе профилей ДНК.

Но когда технология — или исследование — распространяется по всему миру, кто несет ответственность за ее использование?

Это может быть чем-то вроде загадки, потому что в некоторых случаях диапазон возможных злоупотреблений может быть изначально непостижимым, когда компания заключает контракт с клиентом, будь то иностранная нация или потребитель, говорит Роберт Борер, профессор права в Калифорнии Западная юридическая школа и автор «Руководства по биотехнологическому праву и предпринимательству».

Например, по его словам, обязательно ли предприятие, продающее охотничьи ружья, заранее знает, что его клиент будет использовать это оружие для охоты на индейку, а не терроризировать людей?

«Компании, которые продают инструмент, который может использоваться многими хорошими способами, но могут злоупотреблять, несут определенную ответственность», — сказал Борер. «Так как же они это реализуют, насколько легко им контролировать действия, для которых используются их инструменты?» Сказал Борер.

«Я не думаю, что Illumina, например, должна отказаться от продажи секвенсоров китайским больницам и медицинским организациям, учитывая то большое преимущество, которое они могут сделать. Если Illumina узнает, что их используют для неэтичного использования, то они должны ответить Но перед тем как вы возьмете на себя ответственность американских компаний за то, что мы не будем продавать нашу технологию? «

Компания Thermo Fisher заявила, что больше не будет продавать свое оборудование для генетических секвенсоров в китайском регионе Синьцзян, где в основном проводится часть кампании по отслеживанию уйгуров.

Компания заявила, что она «соответствует ценностям, правилам и политикам Thermo Fisher». Он добавил: «Мы признаем важность рассмотрения того, как наши продукты и услуги используются или могут использоваться нашими клиентами», — говорится в заявлении компании.

Пресс-секретарь Illumina сказала, что у компании нет комментариев.

Вопрос корпоративного саморегулирования в эпоху больших данных не уникален для биотехнологической индустрии. Социальный медиа-гигант Facebook часто становится объектом критики за то, как он неправильно использовал личные данные. Недавно губернатор Нью-Йорка Эндрю Куомо (Andrew Cuomo) заказал исследование Facebook после того, как Wall Street Journal сообщил, что компания собирает конфиденциальную личную информацию о здоровье из приложений для смартфонов.

Независимо от отрасли, остается вопрос: какие обязанности несут компании после выпуска своей продукции в мире?

Академики часто находят пересечение политики и научных исследований отвлекающими от своей миссии. Они предпочитают беззастенчиво заниматься наукой, позволяя чипам падать туда, где они могут. Али Торкамани, директор департамента информатики генома Исследовательского трансляционного института Скриппса, сказал, что генетическая наука не более подвержена злоупотреблениям, чем любая другая технология.

«Я думаю, что важно сосредоточиться на том, как использовать эти инструменты для большего блага человечества, а не сдерживать их, потому что другие люди могут использовать их в гнусных целях», — сказал Торкамани. «Да, эти технологии являются мощными и, возможно, могут восприниматься как угроза человечеству. Но они также способны делать добро, и это так же сильно».

Смотрите не дальше, чем новые лекарства, сказал он, чтобы увидеть пользу в новой науке ДНК.

«Рак — это геномная болезнь, и многие лекарства, обладающие очень хорошей эффективностью, определяются генетическими целями», — сказал он.

К этому моменту, всего за пару дней до того, как в новостной статье об использовании в Китае технологии ДНК для исследования уйгуров, Illumina была в новостях на местном уровне за сотрудничество с врачом из Сан-Диего, чтобы предложить свой анализ последовательности генома пациентам из Тихуаны. страдает от редких и невыявленных генетических заболеваний.

р. Эрик Тополь, директор Научно-исследовательского трансляционного института Скриппса, считает, что научная общественность нуждается в некоторой степени саморегуляции.

«Продавцы США должны сделать все возможное, чтобы запросить информацию об использовании своего оборудования (или лабораторных химикатов), чтобы избежать какого-либо нарушения основных прав человека», — сказал Тополь, кардиолог и эксперт по геномике. «Несмотря на то, что они вышли из-под их контроля, они могут понять потенциальное злоупотребление».

Тополь сказал, что использование технологии ДНК для нацеливания на определенную группу людей является еще одним «темным примером» того, как можно злоупотреблять научными инновациями. Он отметил, что это мало чем отличается от фурора, который разразился в конце прошлого года после того, как стало известно, что китайский ученый генетически сконструировал человеческие эмбрионы, что привело к первым в истории рождениям генетически измененных детей.

Такие откровения никого не должны удивлять, если нет надежных мер защиты личной жизни людей, говорит Эмори Роан из Сан-Диего. Хотя в Европе и некоторых штатах США, например в Калифорнии, действуют относительно строгие правила, они не получили широкого распространения.

«Закон о защите прав потребителей в Калифорнии, принятый в прошлом году, вступает в силу не ранее 2020 года, но он даст всем калифорнийцам право требовать от компаний сообщать им, какая информация о них собирается, а затем они могут отказаться от продажа этой информации «, сказал Роан. «Это не решило бы проблему такого рода — злоупотребление китайской информацией ДНК — но если компания ведет себя плохо за границей, я могу потребовать, чтобы я не работала с этим бизнесом.

«Несмотря на то, что многие компании высказывают риторику о конфиденциальности и гражданских свободах, многие доказывают, что они вполне могут пойти на компромисс с этой риторикой, когда их нет в США.»/p>

Похожие новости

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *