Более половины американцев хотят денег, контроля в обмен на генетические данные

генетические данные
                Кредит: CC0 Public Domain

По мере того, как люди все больше узнают о проблемах конфиденциальности и о том, как компании, занимающиеся геномными базами данных, получают выгоду от своих данных, их ожидания в отношении компенсации и контроля могут возрасти, считают исследователи из Penn State и Cornell University.
                                                                                       

«По мере роста сбора геномных данных организации, ответственные за управление этими данными, разрабатывают и совершенствуют свои внутренние политики и протоколы, связанные, например, с конечным использованием данных, прозрачностью и безопасностью», — сказал Форрест Бриско, профессор управления и организации. , Штат Пенсильвания. «В ходе опроса более 2000 человек мы обнаружили, что большинство респондентов явно предпочитают более прозрачный и ориентированный на участников подход к управлению, который дает им больше контроля, уверенности и компенсации».

Исследователи создали опрос, основанный на подробных полевых интервью с должностными лицами и сотрудниками, которые участвовали в геномном управлении в 12 различных организациях. Они привлекли 2020 участников — представителей населения США — через Qualtrics для участия в опросе и предоставили им широкое освещение в СМИ компаний, занимающихся геномными базами данных. Результаты появятся 11 марта в PLOS ONE.

Затем команда предоставила участникам сценарий:

«Представьте себе, что сегодня вам предоставляется возможность предоставить свои данные ДНК в Genetic Data Inc. [одну из пяти вымышленных компаний с аналогичным названием] для использования в программе биомедицинских исследований. Они могут получить ваши данные ДНК, если вы предоставьте им небольшой образец слюны. Genetic Data Inc. — американская коммерческая технологическая корпорация. На основании этой информации и того, что вы только что узнали о данных ДНК, насколько вы были бы готовы предоставить свои данные ДНК в Genetic Data Inc .? «

Возможны четыре варианта ответа: «Готов как благотворительное пожертвование», «Если мне заплатят хотя бы определенную сумму денег», «Не хотят, по крайней мере, сейчас» и «Не хотят, сейчас или когда-либо». Тех, кто был готов предоставить свои данные, если им заплатили, спросили, сколько они ожидают получить. Всех участников также спросили, сколько они заплатят компании, чтобы получить отчет, содержащий информацию об их происхождении и прогнозирование их риска для 20 различных генетически обусловленных состояний здоровья.

Команда обнаружила, что 11,7% респондентов были готовы альтруистически пожертвовать свои данные, 50,6% были готовы предоставить данные только в том случае, если им была предоставлена ​​финансовая компенсация, и 37,8% не хотели предоставлять данные независимо от компенсации. Для альтруистических доноров средняя чистая ожидаемая оплата — после вычитания суммы, которую они были готовы заплатить за персонализированный отчет — составила — 75 долларов, в то время как средняя чистая ожидаемая оплата для респондентов, которые хотели получить компенсацию за свои данные, составила + 95 долларов./р>

«Наши результаты свидетельствуют о том, что по мере роста осведомленности общественности о коммерческих аспектах и ​​проблемах конфиденциальности геномных баз данных ожидания отдельных лиц в отношении компенсации в обмен на предоставление данных», — сказал Бриско.

Исследователи также задавали участникам вопросы о том, насколько они будут готовы предоставлять геномные данные компаниям с учетом 12 различных политик управления.

Три политики, которые больше всего способствовали повышению готовности:

  • возможность для провайдеров данных требовать удаления их данных
  • гарантия того, что данные провайдеров не будут продаваться или передаваться за пределы организации, собирающей их
  • гарантия того, что компании повторное использование данных поставщика потребует определенных разрешений

Три политики, которые больше всего снижали готовность:

  • продажа доступа к базе данных фармацевтическим фирмам
  • предоставление данных федеральному правительству
  • хранение данных на неопределенный срок без указанной даты уничтожения

«Общим знаменателем в наших выводах политики управления является предпочтение ограничений на совместное использование или повторное использование, если только разрешение не было предоставлено отдельным лицом», — сказал Бриско. «Эти предпочтения, по-видимому, создают проблему для целей и бизнес-моделей многих коммерческих и общественных организаций, владеющих базами данных, которые часто предполагают, что их базы данных будут служить нескольким научным и коммерческим целям посредством соглашений о доступе с несколькими внешними партнерами».

Тем не менее, добавил Бриско, внедряются технологические решения, которые могут дать отдельным поставщикам данных больший контроль над тем, кто получает доступ и использует их данные, и для чего используются их данные, а также позволяют обмениваться данными для удовлетворения потребностей здравоохранения, академических целей. и отраслевые сообщества. Например, ДНК-цепочки могут позволить людям секвенировать свои геномы, а затем арендовать или продавать доступ к ним по своему усмотрению.

«Наши результаты предлагают перспективное окно по индивидуальным предпочтениям, которое может быть полезным для учреждений всех типов, поскольку они разрабатывают подходы к управлению в этой области крупномасштабного обмена данными», — сказал он ./p>

Похожие новости

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *