Генетические папарацци: может ли знаменитость ДНК стать общественным достоянием?

dna
                Кредит: CC0 Public Domain

Представьте себе возможность родить ребенка с вашей любимой кинозвездой, используя ДНК из прядей волос или чешуйки кожи. То, что похоже на сюжет для научно-фантастического триллера, на самом деле не так уж далеко от реальности.
                                                                                       

«Это было сделано с мышами», — сказал доцент юридического факультета штата Джорджия Янив Хелед. «Вы берете клетки кожи, вы проходите через множество процессов, вы можете превратить их в стволовые клетки и превратить эти стволовые клетки в репродуктивные клетки».

Хелед утверждает, что если у кого-то есть деньги и ресурсы, это может произойти. Эта не слишком надуманная концепция является продолжением того, что Хелед называет «генетическими папарацци»: идеей собрать ДНК знаменитости, упорядочить ее и опубликовать результаты. Хелед говорит, что существует ограниченная правовая защита от такого использования ДНК, что заставило его еще глубже погрузиться в эти вопросы.

«Если генетика знаменитости — честная игра, — сказал он, — что может помешать кому-то взять генетический материал и затем использовать его в репродуктивных целях?»

Технология

За 17 лет, прошедших с момента успешного секвенирования первого генома человека, технология стала более доступной. Хелед говорит, что секвенирование ДНК занимает всего несколько часов и стоит около 1000 долларов.

«Технология генетического секвенирования, которая использовалась для наполнения зданий объемами, теперь имеет размер принтера», — сказал Хелед. «Вы просто берете хороший биологический образец и помещаете его в устройство для точной последовательности этого человека».

Эта генетическая последовательность может многое рассказать о человеке, включая такие характеристики, как группа крови, цвет глаз и некоторые специфические генетические нарушения. Он также обладает способностью предсказать, если не полностью, вероятность развития у кого-то определенных состояний, таких как болезнь Альцгеймера и шизофрения. Но генетические последовательности также раскрывают информацию о происхождении человека и его семье.

Понятно, почему знаменитости или общественные деятели не хотят получать эту информацию. Это может привести общественность к ложным предположениям о состоянии здоровья человека или раскрыть семейную историю. Но Хелед говорит, что, если у человека нет команды, посвященной стиранию его или ее ДНК, тот, кто хочет ее получить, получит ее.

«Там будет какой-то сотрудник, который хочет переправить контрабанду, может, ты только что выпил или недоеденный сэндвич, или волосы, которые ты уронил на стул, и это можно проанализировать», — сказал Хелед. «Как только он проанализирован, из него можно извлечь достаточно интересные вещи».

Существующие средства защиты

Несмотря на достижения в технологии ДНК, законы, ее окружающие, не достигли значительного прогресса. На федеральном уровне в настоящее время существует один закон, защищающий конфиденциальность ДНК. Закон о недискриминации генетической информации, или GINA, запрещает страховщикам здоровья и крупным работодателям (15 или более сотрудникам) подвергать дискриминации людей по признаку их генетической информации.

«Чтобы даже получить Джину, которую многие считают довольно слабой, потребовалось много энергии», — сказал временный декан юридического колледжа Лесли Вольф.

Вольф говорит, что есть много людей, которые хотят поделиться своим геномом ради исследований, и существуют юридические и этические требования, которые обеспечивают некоторую защиту этих данных.

«Однако многие владельцы геномной информации могут быть не связаны определенными этическими нормами», — сказал Вольф. «Например, большая часть информации находится в руках частных компаний, таких как 23andMe. Хотя они, возможно, не продали ее или не раскрыли ее, учитывая, что Facebook и другие компании, работающие в социальных сетях, сделали с личной информацией, которой они владеют, я могу» Не могу сказать, что я уверен, что в конечном итоге они поступят правильно. «

Использование ДНК и этика

Этика, связанная с использованием биологического материала, действительно привлекла общественное внимание публикацией книги «Бессмертная жизнь Генриетты Лакс». Ученые использовали клетки г-жи Лакс, афроамериканской женщины, которая умерла от рака в 1951 году, без согласия ее семьи, чтобы создать одну из наиболее плодовитых клеточных линий, используемых в медицинских исследованиях и инновациях. Вольф говорит, что, несмотря на всеобщее внимание и ожидания, то, что случилось с Лакс и ее камерами, остается законным сегодня.

Что касается папарацци, GINA не будет защищать от публикации чьей-либо генетической информации. Хелед говорит, что наиболее вероятной защитой для знаменитостей является нарушение неприкосновенности частной жизни, которое подпадает под действие законов штата и будет оспорено частью Первой поправки, касающейся свободы прессы.

«Когда дело доходит до конфиденциальности, многие суды встали на сторону прессы и заявили, что все, что имеет разумно законный общественный интерес, является честной игрой с точки зрения первой поправки», — сказал Хелед.

Он говорит, что знаменитости могут также отстаивать право на публичность в некоторых штатах, утверждая, что кто-то использует их личность для коммерческой выгоды. Но это означает, что суд должен полагать, что чья-то ДНК равна их личности.

«Это все равно, что говорить о том, что знаменитости используют свою личность, и это будет очень сложный аргумент», — сказал Хелед.

Мадонна Чикконе В. Надо! Коллекционные

Проблема, как отметил Хелед, заключается в том, что закон не учитывает личную привязанность людей к своему генетическому составу. Он обращается только к ДНК как к информации.

Это было подчеркнуто, когда поп-певица Мадонна подала в суд на Gotta Have It! Предметы коллекционирования для продажи на аукционе нескольких ее личных вещей, в том числе использованной расчески. Мадонна попросила вернуть ей свои вещи, сказав, что «грубо оскорбительно», что ее ДНК можно продать с аукциона для продажи широкой публике. Судья выбросил ее костюм.

«Когда-то она была ее частью, и закон этого не признает», — сказал Хелед.

Он считает, что больше случаев «генетических папарацци» неизбежны. Как и в случае со всеми новыми идеями, в публичном дискурсе просто необходимо измениться, прежде чем что-то станет нормой.

«Мы не говорим, что должны быть законы для каждого сценария, который мы можем себе представить», — сказал Хелед. «Но на самом деле у юристов нет способа более широко думать о генетике, и мы думаем, что так и должно быть».

Похожие новости

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *