Будущее геномики под угрозой без большего доверия общественности к обмену генетическими данными

genome
Кредит: CC0 Public Domain

Крупнейшее в истории исследование отношения мировой общественности к геномным исследованиям и обмену данными свидетельствует о том, что необходимо работать над повышением уровня общественного доверия к тому, как используются генетические данные, чтобы эти данные соответствовали своему обещанию улучшить здоровье человека и медицину.

Исследователи из группы исследований общества и этики Connecting Science и их сотрудники обнаружили, что менее половины опрошенных были бы счастливы, если бы их генетическая информация была передана более чем для одной цели.

Исследование, опубликованное сегодня в Американском журнале генетики человека, подчеркивает, насколько общественная аудитория незнакома с геномными исследованиями и не желает участвовать в них. Недостаточное доверие к тому, кому передаются данные, может значительно затруднить исследования в области генома, которые зависят от способности клиницистов, некоммерческих и коммерческих исследователей обмениваться генетическими данными друг с другом по всему миру.

Чтобы оценить отношение общества к геномным исследованиям и обмену данными, исследователи из Группы исследований общества и этики и сотрудники со всего мира провели опрос «Твоя ДНК, твое мнение», в котором приняли участие 36 268 человек из 22 стран. и на 15 языках. Работа вносит вклад в политику Глобального альянса за геномику и здоровье (GA4GH), международной организации по стандартизации геномики.

В общей сложности примерно двое из трех респондентов заявили, что они не знакомы с ДНК, генетикой и геномикой. В то время как 52 процента людей заявили, что пожертвуют анонимную ДНК и медицинскую информацию для использования врачами, только каждый третий сказал, что они пожертвуют ее для использования коммерческими компаниями. В целом, только 42% респондентов заявили, что доверят как минимум двум людям или организациям свою ДНК и медицинскую информацию.

Доктор Ричард Милн, автор исследования из исследовательской группы Connecting Science Society и этики, сказал: «Наш опрос выявил большой разрыв между тем, как медицинским работникам, с одной стороны, и некоммерческим исследователям, с другой стороны, доверяют использовать личные генетические и медицинские данные. . Учитывая преобладание государственно-частного партнерства во многих странах, эту проблему необходимо решить, потому что преимущества геномики для здоровья человека требуют, чтобы данные были открыты для всех исследователей «.

Глобальный характер исследования выявил некоторые национальные особенности. Менее 30% участников из Германии, Польши, России и Египта заявили, что доверяют более чем одному пользователю данных; тогда как более 50% в Китае, Индии, Великобритании и Пакистане доверяют нескольким пользователям. В некоторых странах — в первую очередь в Индии, но в меньшей степени в США, Китае и Пакистане — различие между некоммерческими и коммерческими исследованиями менее четкое, с немного большим пониманием необходимости обмена данными с коммерческими организациями. .

Питер Гудхенд, генеральный директор Глобального альянса по геномике и здоровью (GA4GH), сказал: «Ни один исследовательский институт или страна не сможет полностью понять, как гены и окружающая среда взаимодействуют, вызывая болезнь, без глобального сотрудничества. согласованные подходы к обмену анонимными генетическими и медицинскими данными от миллионов людей, представляющих весь спектр человеческого разнообразия. Мы должны добиться в обществе широкого признания того, что пожертвование и обмен данными приносит пользу человечеству, чтобы общественная аудитория могла быть частью разговор, который определяет, как геномика принесет наилучшие результаты обществу «.

Профессор Анна Миддлтон, руководитель отдела исследований общества и этики в соединении науки в кампусе Wellcome Genome и ведущий автор исследования, сказала: «Геномные исследования — это, в сущности, наука о больших данных, но можно легко забыть, что каждое точка данных изначально принадлежала человеку. Мы показали, что готовность общественности предоставлять геномные данные и доверие к обмену данными низки во всем мире; настало время, чтобы исследовательское сообщество отнеслось к этому серьезно. Утрата глобального доверия может непоправимо наносят ущерб нашей способности проводить геномные исследования, препятствуя доступу к важным общественным благам. Геномные исследования существуют для того, чтобы служить обществу, а не наоборот «./p>

Похожие новости

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *